SALA DE VISITAS
Data: 04/11/2015
De: jose paulo de souza
Assunto: palestra
bom dia a todos estivemos dia 26 segunda feira realizando uma palestra na faculdade anaec objetivo de nova andradina com o tema west pc inclusão escolar e social para os alunos de pedagogia durante duas horas falamos sobre vários temas.
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Data: 04/11/2015
De: ana lucia
Assunto: REFLEXÃO A GRANDESA DE SERMOS PAIS DE FILHOS TÃO PRECIOSOS..
"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É uma guerreira!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRA!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filha, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é única e grandiosa.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Ao ler essa reflexão imagine vce,recebendo d Deus tamanho presente...
Isso é q faz a diferença em nossas vidas...
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Data: 04/11/2015
De: Debora Gabriela Matos Fernandes
Assunto: relatos
José, parabéns tem tão uma mocinha e sou muito feliz por te La em minha vida, e quando temos que lutar por elas viramos grande guerreiros e um pai é essencial nessa caminhada, agradeço a Deus, por ter escolhido a dedo o pai da Emil, não vivemos juntos, mas lutamos juntos por nossa princesa, inclusive hoje faz 52 dias que ficou internada com ela, pois estava fazendo o ACTH, mas ouvem alguns imprevistos, por isso estamos aqui há tanto tempo. Parabéns felicidades e muita paz e saúde para Priscila e família...
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Data: 04/11/2015
De: jose paulo de souza
Assunto: partilha
DURANTE MUITO TEMPO LUTEI MUITO PARA FAZER COM QUE A PRISCILA PUDESSE ANDAR LOGO,ERA MUITO SOFRIMENTO VIAJAR COM ELA E CARREGAR NOS BRAÇOS PRA TODOS OS LUGARES... DEUS COLOCOU MUITAS PESSOAS QUE ME AJUDARAM MUITO NESTA TAREFA . ENFIM FINALMENTE VEIO DR BRUNO BARBOSA ORTOPEDISTA DA AACD E REALIZOU A CIRURGIA NO QUADRIL E PERNA DA PRISCILA. LOGO APÓS DOIS MESES A MESMA ANDOU. E COM ISSO OUTRAS COISAS MELHOROU . SOMOS GRATOS A DEUS E A TODOS QUE ESTIVERAM CONOSCO ACREDITANDO EM NOSSO TRABALHO.
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Data: 11/09/2015
De: osilene/ Data: 11/09/2015
Assunto: paralicia cerebral e microcefalia
olá boa noite meu nome osilene tenho um filho especial q se chama caio ele tem pc e microcefalia,quando caio nasceu os medicos ñ me disserão nada,caio ficou 17 dias emternado e depois saiu do hospital e nei me falarão nada sobre caio ai fui pra casa com meu filho e os mêses se passando e caio era muito molinho eu achava diferente mas ñ queria acredita e le era uma criança especial ai chegou um dia q o posto de saude me encaminhou para um hospital o imip ai foi la q quando consegui caio ja tav com 11 meses ai foi quando o mundo parou nesse dia foi quando fiquei sabendo q caio era uma criança deficiênte eu ñ queria acreditar mas era verdade chorei muito e meu marido tambem foi muito dificil pra gente muito novos saber q tinha uma resposabilidade pra sempre ne eu fiquei uma semana de luto so fazia chora ,ai depois fui corre atras foi quando conhece a fundação perrone aqui onde moro em recife dai comecei levalo pra fazer fisioterapia, fono e t.o ate hj ele estar fazendo ele estar com 3 anos e ta esperto mas e lento o progresso,mas to na luta para meu filho melhora cada dia mas ñ vou desisti dele jamas ele faz o uso de sonebom de5 mg pra controlar as crises e usar tambem baclofen para relaxa os musculos pq ele era muito espastico mas ta melhor..i e isso
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Data: 27/08/2015
De: katia petrocinio
Assunto: nossa historia
Conheçam Kátia Petrocino Coutrim, casada com Mauro há 21 anos. Os dois sempre sonharam em ter filhos para completar a felicidade do casal. Então veio Larissa, motivo de grande alegria. 10 meses depois, veio Letícia, mais um motivo de alegria e celebração. Após dois anos do nascimento de Letícia, Kátia descobriu que havia engravidado novamente. Então, veio o caçulinha Luciano, Anjo azul que veio completar a alegria de toda a família. Kátia batalha ativamente para a conscientização do autismo na região em que mora e é o tipo de mãe carinhosa, presente e companheira. Parabéns Kátia, por sua luta e dedicação incessantes para dar qualidade de vida a seu anjo e a todos os anjos azuisQuando Luciano Henrique já tinha 3 anos e ainda não falava, eu o levei primeiramente a uma Fonoaudióloga, para “tirar a minha cisma”, mesmo a pediatra dizendo para esperar, pois, de acordo com ela, meninos são mais "preguiçosos" que meninas e eu já tinha duas meninas quando o Luciano nasceu: a Larissa, que estava com 04 anos, e Leticia, que estava com 02 anos.
Foi essa fono quem percebeu que, além de problemas de fala, Luciano tinha algo também no campo comportamental. Então, ela indicou que fizéssemos também uma avaliação com uma psicóloga lá da mesma clínica. Foi nesta época que começamos as sessões de fonoterapia e psicoterapia.
Após um ano de terapias, e alguns avanços, foi sugerido que investigássemos mais a fundo quais seriam os motivos do comportamento diferente do Luciano e o porquê do atraso de sua fala, assim, começamos a jornada como a maioria dos pais começam. Primeiro, levamos Luciano a um otorrinolaringologista para fazer exames investigativos para avaliar e identificar se havia algo na questão de audição e esta solicitou que fizéssemos vários exames. Acho que ela solicitou uns três ou quatro exames, mas lembro-me mais especificamente do bera e de um outro, que demorou muito, o “Oto-emissões acústicas” para tentarmos concluir alguma coisa.
O problema é que ele sempre estava resfriado, por ser muito alérgico a várias coisas, e este ultimo exame que mencionei, requeria que estivesse sem nenhum "muco" no nariz ou no ouvido para poder analisar melhor (é aquele exame que hoje as maternidades fazem no recém-nascido). Este exame não podia ser feito com sedação, mas se ele fizesse acordado e se fizesse movimentos, daria interferência, então, por várias vezes, eu tinha que acordá-lo às 3hs da manhã para que, quando fosse na hora do almoço, ele tivesse sono. Então eu levava-o de carro até o local do exame, e ficava andando em círculos no local com o carro até que ele pegasse no sono. Isto ocorreu por 5 ou 6 vezes, pois sempre havia o problema de estar resfriado, com muco em um dos ouvidos e o exame não era conclusivo. Depois de muito esforço, saiu o resultado de que não havia nada de errado com o ouvido. Eu dei graças a Deus. Melhor assim!
Durante quase um ano, fomos a uma neurologista, na Unicamp, especializada em deficiências sensoriais para avaliar se havia algo neurológico. Íamos todos os meses e a consulta era marcada para às 07h da manhã. Sempre chegávamos no horário mas não éramos os únicos, pois todos os pacientes chegavam neste mesmo horário. O problema é que sempre o Luciano era chamado para ser atendido depois das 11:30h ou meio-dia... Nunca tivemos a sorte de sermos um dos primeiros! Imaginem um garoto de três anos e meio, hiperativo, sem medicação nenhuma, sem falar e nervoso. E ainda tinha um monte de gente ao nosso redor com diversos problemas, bem mais graves que o dele esperando também pra serem atendidos. Eu levava um monte de lanchinhos para ele e para outras criancinhas carentes que ficavam olhando, pois as mães vinham e nada traziam enquanto esperavam suas consultas... então eu tinha que pensar que se desse algo pro meu filho comer, outras crianças iriam ficar com vontade. Logo, eu teria que dar a elas também.
Durante este ano de investigações, foram feitos vários exames: cariótipo, X-frágil, ressonância, tomografia do crânio e um monte de outras coisas. Quando a neuropediatra nos informou que do ponto de vista neurológico nada era indicado, perguntei a ela se haveria algum traço de autismo, alguma possibilidade, então ela me olhou meio desconfiada e me disse que então eu deveria procurar um psiquiatra infantil para analisar os fatos.
Foi então que fomos a um psiquiatra infantil com experiência em crianças com autismo e, após 2 meses de avaliação, veio o grande baque... Do mesmo modo como muitas mães e pais reagiram, e ainda reagem, eu também senti que meu mundo caiu. Fiquei até zonza na hora e mal conseguia escutar as falas do médico. Por sorte meu marido estava comigo e, por este motivo, consegui ficar até o final da consulta. O
filme "MISSÃO ESPECIAL" mostra uma cena exatamente igual a que experimentei nesse momento. Aliás, recomendo a quem ainda não assistiu, que assista.
Enquanto o médico falava, explicava, minha cabeça ia rodando a mesa o chão parecia que iam se misturando e tudo ia se embolando. O interessante é que eu mesma desconfiava do quadro e, inicialmente, foi eu quem perguntei à neuropediatra, mas na hora de ouvir a verdade, eu simplesmente não queria acreditar... Queria crer na possibilidade de que não havia nada de errado.
Fugi deste médico por uns 4 meses, não aceitando o que fora dito, e cheguei a procurar outras opiniões, porém, cada uma delas era mais sem cabimento que a outra. Mesmo não querendo aceitar os fatos, comecei a fuçar dia e noite na internet sobre o assunto, me inteirar sobre o que era autismo, e fui vendo que as coisas se encaixavam. Acabei voltando no mesmo médico e aceitando os fatos como eram. Ele me passou, num primeiro momento, um diagnóstico em aberto de autismo infantil, mas como ele tinha apenas quatro anos, não fechou o diagnóstico, dizendo que percebia nele um bom prognóstico, e que iríamos avaliando durante o decorrer de seu desenvolvimento.
Aos sete anos, o mesmo psiquiatra que continuava acompanhando o Luciano, foi vendo sua evolução e o reavaliou como sendo portador da Síndrome de Asperger, ou mais facilmente definido, como alguns chamam, de “Aspie”.
Luciano hoje está com 14 anos, e desde os 05 anos, já sabe ler. Frequenta a escola regular municipal, aqui perto de casa, e desde o ano passado consegue ir e voltar a pé por conta própria. Faz aulas de informática, já aprendeu diversos programas, pois adora computação, além de ser também um excelente desenhista.
Nunca repetiu de ano, mas fica, com seu próprio esforço, com as notas dentro da média, acredito que mais por falta de interesse, pois ele tem potencial até pra tirar notas melhores. Porém, nas matérias que ele adora, tais como ciências (que é uma matéria que tem fixação), artes e inglês, ele sempre vai acima da média da classe.
A repetição de frases (ecolalia) passou depois de um tempo fazendo fonoterapia e, assim, conseguiu desenvolver uma adequação melhor do vocabulário dentro do contexto das conversas. A terapia ocupacional o ajudou muito a ser mais independente em suas rotinas e funções diárias e, também, a ter auto-confiança. Já a psicoterapia sempre será necessária para tratar as questões de suas emoções, uma vez que nossos filhos têm um funcionamento mental diferente de nós neurotípicos.
Apesar de ser difícil para eles entenderem a linguagem de sarcasmo e ironia, de tanto brincarmos aqui em casa e estimulá-lo com brincadeiras e piadinhas, ele até que está bem sagaz nessa questão, e chega mesmo a nos surpreender com algumas "sacadas" que tem.
Luciano ainda tem dificuldade de fazer amigos, mas quando faz, é alguém que jamais sairá de seu coração...
Minha intenção de entrar em vários grupos que lidam com a causa dos autistas, além de, é claro, me orientar melhor e continuar oferecendo ao Luciano possibilidades de sempre evoluir e atingir suas metas, é também de poder passar um pouco da nossa experiência de vida aos pais que estão chegando agora para essa nova realidade de se ter um membro especial na familiar. Isso certamente trará desafios, mas também muitas alegrias em suas vidas por cada passinho dado e conquistado!
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Data: 27/08/2015
De: jose paulo de souza
Assunto: resposta
nossa amiga muito forte seu depoimento ele servirá de base para muitas pessoas... seja forte em sua luta pois estamos juntos... certamente a vitoria já é sua. fique com Deus e creia que ele está com junto de cada um...
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Data: 27/08/2015
De: luzete alves
Assunto: partilha
De: Luzete Alves
Assunto: partilha
Essa é a minha Rafaela meu tesouro meu bem maior dou Graças ao Senhor todos os dias por cada progresso da minha vidinha...Posso dizer que vençemos a sindrome de west pq Deus colocou anjos no papel de medicos na vida da minha jóia rara obrigado Dra Letícia Santos Dr Americo Sakamoto (Ribeirão Preto) e a Dra Vera Terra ( Curitiba PR) por terem sido os responsaveis pela cura da minha jóia..
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Data: 14/02/2014
De: jose paulo de souza
Assunto: brinquedos
https://dalabre.com.br/categoria.php?cod_categoria=84603
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Data: 01/09/2013
De: Nevellyna Albuquerque
Assunto: relatos
Gestação normal... nada visto no ultrassom...com 36 semanas João nasceu com eventracao diafragmática....
O diafragma está mole e ao respirar pela primeira vez... o estômago sobe e comprime o coração....
Operou no mesmo dia... Durante a cirurgia teve duas paradas...
Ficaram 10 dias no UTI...
Desde então nunca mais teve nada...
Já ele tem sete anos...
Começou a falar...
Já fala palavras... mas não frases....estuda na escola regular e na APAE faz eco
Ele brinca... e muito alegre...entende tudo...faz bagunça....
Não anda...
Há dois meses começou a passar de deitado p sentado sozinho
Um andador, mas não tenho condições de comprar...
Vamos entrar com ação contra o estado...
Alguns juízes dão ganho de causa em favor das crianças e já fica no cadastro e quão a criança cresce já compram
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Data: 09/08/2013
De: Celia
Assunto: Parabéns!!!
Ola, gostei muito do site, pois ele pode beneficiar muitos pais com histórias parecidas e dar mais esclarecimentos sobre tais assuntos!! A minha filha Ivy (5 anos) tem autismo e eu nunca tinha ouvido falar sobre o assunto, e ainda teve o diagnóstico muito tarde, pois muitos profissionais desconhecem o autismo!! Muito obrigada pelo site e parabéns!! e como eu, muitos possar tomar conhecimento sobre essa sindrome e muitas outras!!
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Data: 09/08/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Parabéns!!!
BOM DIA , NOSSA FICAMOS MUITO FELIZES COM SUA VISITA, ASSIM SOMOS MAIS FORTES,OBRIGADO PELA SUA PRESENÇA, ELA NOS ENCORAJA, DIA A DIA. CONTINUE CONOSCO,TEMOS MUITO A APRENDER... AJUDE-NOS.
BOM DIA. BOA SEMANA.
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Data: 06/08/2013
De: Lenice Brandão
Assunto: Quanto carinho!
Fiquei emocionada ao entrar na página!
Quanto carinho a Priscila recebe! Muito lindo... acompanhar passo a passo o desenvolvimento dela... A família é de suma importância! A criança sente esse amor e responde com uma melhora em seu organismo.
Parabéns Priscila! Por você ter uma família especial! E parabéns família, pois vocês têm um anjo em sua vidas!
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Data: 08/08/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Quanto carinho!
GRATO AMIGA PELO SEU GRANDE CARINHO, FIQUE CONOSCO NESTA GRANDE LUTA. DEUS LHES PAGUE.
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Data: 28/06/2013
De: katia
Assunto: visitinha
adoro criança especial,,sao frutos de deus
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Data: 30/06/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:visitinha
OBRIGADO AMIGA, FIQUE CONOSCO NESTA LUTA .
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Data: 22/05/2013
De: Shirley Pereira Ordonio
Assunto: HISTORIA DOS FILHOS
Agora a história das minhas guerreirinhas:
Só cada um sabe como dói a sua dor, mas quem acompanhou de perto minha vida sabe um pouco que o ano de 2010 foi difícil para mim e minha família. Tudo começou quando tive uma gravidez bem conturbada, com a notícia que era uma gravidez gemelar veio também a informação de que era de grande risco.
Duas guerreiras lutavam pela vida já no meu ventre e eu lutava contra a angústia da incerteza sobre o futuro.
Ao invés de nascerem em 05 de maio como era previsto, em 18 de fevereiro de 2010, com apenas 6 meses e meio de gestação nasceram Letícia pouco mais que 1 quilo e Camila com apenas 900 gramas. Duas menininhas tão frágeis e pequenas que era possível ver todas as suas veias sob o corpinho.
Passaram por dificuldades, respirando apenas com respirador artificial, necessitaram diversas vezes de transfusão de sangue, às vezes duas na mesma madrugada. Deram alguns sustos tendo parada respiratória ou acelerando em demasiado o coraçãozinho bem diante de meus olhos... e uma tarde as duas tiveram parada ao mesmo tempo... Quase eu tive também! rsrsrs. Perdia peso ao invés de ganhar, chegando a pesar apenas 700 gramas. Ficaram dois meses e meio na UTI. Foram tempos difíceis, de incertezas, de angústias, de permissão apenas para olhar 3 vezes ao dia, quando na verdade minha vontade era de levá-las para casa, tê-las em meus braços, acariciá-las e dizer; “Calma filha... tudo vai acabar bem!”
Todo este tempo de angústia foi acompanhado por amigos que para mim eram anjos, que sempre me deram muita força e por tantas orações recebidas.
Jamais esquecerei do dia em que tive que pedir doação de sangue para as minhas filhas e fui até uma igreja (e eu nem frequentava)... a pastora sem me conhecer cantando um louvor chamado “Cura-me senhor Jesus”, pediu que todos esticassem os braços em direção ao hospital que elas estavam e cantassem forte com muita fé. Ninguém tem idéia de como aquele gesto foi importante para minhas meninas naquela madrugada na UTI!
E sim!!! Elas sobreviveram!!!
A cada dia que passa nossas guerreiras estão mais fortes, a Camila nos ensinando que o milagre existe, pois sobreviveu no ventre sem nenhum fluxo sanguíneo no cordão umbilical tornando-se uma garotinha amável e super esperta, e a Letícia, diagnosticada com PC que a cada dia se supera, mostrando que pequenas coisas, como segurar um objeto, balbuciar palavras indefinidas, mexer as perninhas, deixar a cabecinha reta, olhar fixamente para alguém são coisas tão especiais que trazem a emoção e o sorriso até dos mais sisudos dos seres... e é por isso que agradeço por ter estes milagres em minha vida... E é por isso que me considero uma mãe tão privilegiada e feliz!
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Data: 22/05/2013
De: Shirley
Assunto: Re:HISTORIA DOS FILHOS
Sou extremamente feliz pela vida das minhas guerreiras! Obrigada por deixar eu compartilhar a minha história!
Abraços,
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Data: 18/05/2013
De: fernanda ximenes tardem
Assunto: PARABÉNS!!
GOSTEI MUITO DO SITE,COMO EU TENHO UM FILHO COM PC,TIREI MINHAS DUVIDAS,VOU RECOMENDAR MINHAS AMIGAS COM FILHOS ESPECIAIS,ENTRAREM NO SITE..PARABÉNS JOSÉ PAULO DE SOUZA.
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Data: 14/05/2013
De: ERICAFERNANDA@HOTMAIL.COM
Assunto: Uma visitinha...
OLA VISITEI O SITE, É LINDO. BELO TRABALHO QUE ESTE PAI ESTÁ FAZENDO.
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Data: 09/05/2013
De: Emile Andréia Menezes
Assunto: Agradecimentos
Estou imensamente agradecida a Deus,e a vocês pelo super desenvolvimento da Priscila.Acompanhei um pouco da luta da Rose com a Pri em Tupã,a vida não era fácil naquela época,mas ela sempre firme e com fé.Estou muito feliz por ver ela bem hoje,continua a mesma criança feliz,com a mesma carinha. Pri estou te mandando um super beijo para vc e todos da família e que Deus te ilumine a sua vida a cada dia.Um beijão.
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Data: 01/05/2013
De: MARIA HELENA P DE S
Assunto: COMO SER PAIS DE UMA CRIANÇA ESPECIAL
OLA EU SOU MARIA E TENHO UM FILHO DE 24 ANOS QUE E AUTISTA E TENHE RETARTO MENTAL NOS PAIS TRAVA-MOS UM BATALHA DIARIA PELO NOSSOS FILHO POIS AS DIFILCUDADES APARECER EM TODOS OS INSTANTES MAS COM MUITO AMOR E FE EM DEUS NOS VAMOS VENCENDO CADA DIA .DEUS E POR NOS .
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Data: 02/05/2013
De: Priscilla Amaral
Assunto: Re:COMO SER PAIS DE UMA CRIANÇA ESPECIAL
Excelente site!!Parabéns!!!!Linda menina!!!um sorriso encantador...
Estarei lançando um livro no dia 15 de junho na Martins Fontes - Av Paulista,509 - São Paulo das 15:30 as 18:30 chamado :"Transtornos de conduta - Síndromes diversas" super interessante para todas os parentes de crianças especiais!!!conto minha experiência enquanto professora de Educação especial - deficiência intelectual e gostaria de estar convidando todas vocês para o lançamento!seria um grande prazer conhecê-las!!
segue um pouco da história....
Escrevi esta obra com muito carinho e espero que aqueles que vierem a comprar gostem muito dos casos que conto.São todos casos verídicos de alunos com necessidades educacionais especiais,porém os nomes que utilizo no livro são ficticios.Este obra aborda casuísticas de crianças,jovens e adultos com necessidades educacionais especiais.Apresenta conteúdo informativo e didático para educadores de diversas áreas,interessados em geral, psicólogos,parentes de pessoas com deficiência Intelectual, Transtornos invasivos de desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e Síndromes diversas. Está evidente que no Brasil e no mundo a inclusão social e educacional está na ordem do dia. Espera-se que os leitores ampliem sua condescendência para com as pessoas cujas síndromes e transtornos são abordadas aumentem seu grau de entendimento para um mundo melhor.Eis alguns temas abordados: Déficit de atenção com transtorno de personalidade:tipo impusivo, Transtorno de déficit de atenção e Hiperatividade, Deficiência Intelectual,Síndrome de Tourrete,Síndrome de Donw,Síndrome de Williams,Síndrome de Asperger,Síndrome de Edwards, Autismo Infantil, Hiperlexia,Altas Habilidades,Dificuldades de aprendizagem.
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Data: 04/05/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Agradecimentos
BOM DIA , NOSSA FICAMOS MUITO FELIZES COM SUA VISITA, ASSIM SOMOS MAIS FORTES,OBRIGADO PELA SUA PRESENÇA, ELA NOS ENCORAJA, DIA A DIA. CONTINUE CONOSCO,TEMOS MUITO A APRENDER... AJUDE-NOS.
BOM DIA. BOA SEMANA.
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Data: 01/05/2013
De: Maria Isabel Schutz
Assunto: Guerreira Priscila
Sou grata por participar,e acompanhar o caso da Priscila e de sua família
Como tenho uma neta especial(Anna Laura)posso garantir que o AMOR é a base de tudo...Quanto mais amamos mais recebemos em troca.DEUS nos abençoa a cada dia com surpresas,basta ficarmos atentos.
Deus é maravilhoso e não nos abandona...É perfeito em tudo que faz!!
Deixo aqui o meu recado...
Participem da vida dos especiais...não deixem só para os pais...
Como acontece com a minha neta desde o mais pequeno até o mais idoso,todos participam e ajudam nos cuidados com a Anna Laura
Não por obrigação,mas por amor,os especiais cativam e conquistam...Isso é Dom de Deus!!
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Data: 30/04/2013
De: missionária Martarenzetti.30/04/2013 20:12
Assunto: VISITA
Oi, sou eu Marta, linda a sua filha, vc esta de parabéns pelo trabalho realizado, não conhecia essa enfermidade mais Deus esta com sua filha e com vc, pois o amor e o essencial para a vida dela e pude notar que ela é muito amada, Deus abençoe vcs.
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Data: 30/04/2013
De: Luciana
Assunto: conhecendo
Olá, parabéns pelo trabalho, sua filha é linda!!!!
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Data: 30/04/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: RESPOSTA
BOM DIA , NOSSA FICAMOS MUITO FELIZES COM SUA VISITA, ASSIM SOMOS MAIS FORTES,OBRIGADO PELA SUA PRESENÇA, ELA NOS ENCORAJA, DIA A DIA. CONTINUE CONOSCO,TEMOS MUITO A APRENDER... AJUDE-NOS.
BOM DIA. BOA SEMANA.
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Data: 28/04/2013
De: Rosemeire Castilho
Assunto: Educadora Física
Minha área é o esporte adaptado, trabalho e várias instituições que tem alunos com vários tipos de deficiência, autista, sindrome de west, marfan, apert, crouzon, soto, charge, e deficiências física com amputados, má formação, lesão medular etc. precisamos de mais profissionais que atuem nessa área só assim vamos conseguir a inclusão que tanto sonhamos e nunca desistir abraços a todos.
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Data: 26/04/2013
De: Nice
Assunto: Mae de um Autista
Olá, sou a Nice, mãe de uma criança lindo e super meigo, o Marcell, uma criança de 5 anos com síndrome do Autismo. Notei que o seu desenvolvimento fisicamente, era normal, mas o psicológico e intelectual não: deixou de falar o que já tinha aprendido a falar, o comportamento dele, forma de brincar com os brinquedos, a concentração, não nos olhava nos olhos, chamava-lhe pelo nome e não atendia...
Com 2 anos de idade foi diagnosticado com Autismo. Desde então a rotina do meu casamento mudou. Três anos de estudo e pesquisa constante, pois o autismo muda de pessoa para pessoa e dependendo do grau de cada um. Eu e o meu marido, deixamos de viver as nossas vidas para viver a dele. Temos tido muitos momentos de extresse, de pânico de desespero, enfim... mas as compensações são muitas: são beijos abraços carinhosos cheios de carinhos e apertados... que mensagem deixar para uma mãe que começa a luta com o autismo ou com qualquer outra síndrome?... Simplesmente tenham Fe e confiança em vos mesmos, muita força, pulso forte e com bastante determinação, coragem de viver e lutar todos os dias contra o preconceito e rejeição, mas principalmente o principal... sorriam sempre dêem a vossos filhos muito amor, atenção, carinho e sejam felizes sempre, sempre!!!! Um abraço, Nice.
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Data: 26/04/2013
De: jose paulo de souza
Assunto: agradecimentos
Bom dia nice, quero dizer que sou solidário com vcs e toda a sua luta com seu filho, saiba que compartilhamos suas alegrias e tristezas, conte conosco pois estamos juntos nesta luta por uma melhor qualidade de vida para eles.matenha sempre contato.obrigado pela visita.
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Data: 03/04/2013
De: Erlenir pinheiro.
Assunto: uma visitinha.
Duam tem ameotrofia muscular expinhal tipo 1 e passou 4 messes enternado no hospital Albert saibe onde teve um otimo atendimento e ja vai fazer tres anos que ele setar em casa sendo cuidado pela a mae e o pai e tbm a vovo dele e sempre com o acopanhamento dos medicos do hospital ele vive respirando atravez de respirador e se alimenta por sonda mais com tudo isso que deus nos deu nos sor tem agradecer a o nosso bom jeus pois samos muitos felizes e amamos muito o nosso bebe ele e a luz de nossas vidas...
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Data: 06/04/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: uma visitinha.
BOM DIA , NOSSA FICAMOS MUITO FELIZES COM SUA VISITA, ASSIM SOMOS MAIS FORTES,OBRIGADO PELA SUA PRESENÇA, ELA NOS ENCORAJA, DIA A DIA. CONTINUE CONOSCO,TEMOS MUITO A APRENDER... AJUDE-NOS.
BOM DIA. BOA SEMANA.
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Data: 03/04/2013
De: Cristiane Muller
Assunto: Vc´s são muito especiais
José muito lindo esse lugar, muito bem criado, meus parabéns.
Acredito que Deus nos presenteia com crianças especiais, e eu sou feliz por isso. É DIFÍCIL, é sim, as vezes é muito, mais minha Maria Luisa me ensina tds os dias a enxergar a vida de uma outra maneira ....
Amo, amo tanto minha menininha, cada sorriso, cada palavrinha, cada passinho é uma vitória.
Que Deus abençoe ainda mais a vida de vc´s.
Abraços Cris e Maria Luisa
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Data: 02/04/2013
De: Aline Tavares Nogueira/Equoterapeuta
Assunto: Uma visitinha...
Olha gente, o que mais me impressiona no site da Priscila é o cuidado e o carinho na divulgação. A cada video exposto, a cada retorno dado é externado o sentimento do amor. E esse sentimento é a melhor terapia pra qualquer deficiência, pra qualquer ser humano. Só tenho agradecer por fazer parte desse universo mesmo com palavras. Parabéns, está lindo!!
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Data: 02/04/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Uma visitinha...
BOM DIA ALINE, NOSSA FICAMOS MUITO FELIZES COM SUA VISITA, ASSIM SOMOS MAIS FORTES,OBRIGADO PELA SUA PRESENÇA, ELA NOS ENCORAJA, DIA A DIA. CONTINUE CONOSCO,TEMOS MUITO A APRENDER... AJUDE-NOS.
BOM DIA. BOA SEMANA.
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Data: 02/04/2013
De: osilene frança
Assunto: Re:Uma visitinha...
gostei muiti dos assuntos desse blog
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Data: 02/04/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Re:Uma visitinha...
GRATO , VISITE MAIS VEZES, E AJUDE-NOS NESTA MISSÃO. CONTAMOS COM VC,POIS JUNTOS SOMOS MAIS FORTES, E PODEMOS MAIS. OBRIGADO
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Data: 28/03/2013
De: LINDA FRANCO
Assunto: lindafranco78@gmail.com
Sou a Linda, mãe do Diego (17), Gabriel (10) e Sofia (1).
Aqui descrevo o nosso dia-a-dia desde que soubemos do diagnóstico da Adrenoleucodistrofia em Ago/09. Gabriel frequentou a escola até maio de 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de 7 anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, tem gastro e traqueo. Seguimos esperançosos nesta luta tentando cumprir a nossa jornada com a ajuda de Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo, sabemos que tudo nesta vida tem um propósito. Deus Abençõe a todos!!
email para contato: lindafranco78@gmail.com
Conto com a oração de todos!
EU VIVO MILAGRES
Bom dia,
Seguimos em frente tentando viver cada dia, confesso que é difícil deixar o amanhã para viver amanhã, sem querer me pego pensando no futuro, mas logo penso que nem vale a pena perder nossa energia tentando imaginar como será o amanhã, então respiro fundo e mantenho o foco no dia de hoje.
Pense sobre isso, você já conseguiu viver o hoje sem pensar no futuro? não é fácil!
No início das investigações sobre o possível diagnóstico me recomendaram viver cada dia, com o avanço da doença me disseram: Linda, viva cada hora do seu dia!
Ok,
Ontem enquanto o fisio colocou Gabriel sentado na cama aproveitei para tirar fotos da escoliose (desvio de coluna), vou passar email para o ortopedista, ele viu fotos de setembro/12. A escoliose demorou para aparecer, mas evoluiu rapidamente, é de chorar, pois não tem o que fazer. O ortopedista já conversou comigo sobre isso, o colete é desconfortável, a cirurgia é de alto risco (Gabriel não resisti), a escoliose começa a comprimir alguns órgãos, principalmente o pulmão. Não vou colocar a foto aqui para que vocês não chorem junto comigo.
Vamos pedir ao Médico dos Médicos que dê uma minimizada nesta escoliose, que seja feito uma cirurgia espiritual. Eu creio em Ti Senhor Jesus!
Ontem a noite deitei com Gabriel, a cama ficou pequena...rsrs.....adormeci com ele enquanto ouvia uma música suave e sentia sua respiração.
Estou organizando o aniversário do Gabriel, vendo as locações e etc...Graças a Deus tem diversas pessoas querendo me ajudar a organizar tudo, desde o convite até as lembrancinhas, sem falar na decoração e os quitutes. rsrs
Hoje a tarde vamos na casa do menino Adrian, portador de Adrenoleucodistrofia, ele já parou de andar e deglutir, como sabem eles moram em Bateias, região de Campo Largo, na zona rural. Vou com duas pessoas maravilhosas que me ajudaram na campanha do face. Elas vão levar umas doações hoje e amanhã vão de caminhão levar a cama e o colchão.
Acabei de falar com a Isabel (ossos de vidro), domingo vamos lá visitá-la. Vou com a Sonize e a Carol. A Sonize já conhece a família linda da Isabel e tem ajudado eles, o esposo da Sonize levou Isabel diversas vezes para consulta no HPP, a Carol vai conhecê-a no domingo e com certeza vai se apaixonar, Isabel é encantadora.
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Data: 28/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: AGRADECIMENTOS
LINDA VI SEU DEPOIMENTO E SUA LUTA COM O FILHO, SAIBA QUE ESTAMOS UNIDOS COM VC NESTA CAMINHADA. PODE CONTAR CONOSCO ,TEM NOSSO APOIO, PODE PARTILHAR SUA HISTORIA. ESTAMOS JUNTOS. ABRAÇOS A TODOS.
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Data: 18/03/2013
De: sofia nascimento
Assunto: visita
parabens pelo site, nem sabia que existia essa doença,
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Data: 22/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: RESPOSTA
OLA BOA NOITE, SOFIA FICAMOS GRATOS PELA SUA VISITA AO SITE DA PRISCILA, É BOM CONTAR COM VC, VISITE MAIS VEZES. NOS AJUDE NESTA MISSÃO.
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Data: 18/03/2013
De: Aline Tavares Nogueira
Assunto: Agradecimentos
Paulo obrigada pela atenção e parabenizar o quanto a Priscila é bem estimulada e desenvolvida. O seu olhar expressa o quanto é amada e isso pra nós terapeutas é muito importante, porque nos trás retorno em qualquer terapia que é feita. Atendemos uma criança com a sindrome de West na equoterapia, que está nos dando retorno muito bom em relação a concentração, organização espacial e equilibrio. E aos poucos vamos desenvolvendo as outras áreas. Parabéns pela filha linda e estou as ordens no que estiver ao meu alcance para ajudar!!
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Data: 18/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Agradecimentos
BOM DIA ALINE QUERIDA, FICO MUITO GRATO PELA SUA RESPOSTA, QUE BOM QUE VC GOSTOU, FIQUE A VONTADE PRA DEIXAR SEUS CONHECIMENTOS NO SITE DA PRISCILA, POIS TENHA CERTEZA QUE ISSO EM MUITO NOS AJUDARÁ NESTA LUTA PELA IGUALDADE E INCLUSÃO DESTA CLASSE. GOSTARIA MUITO DE PODER CONTAR COM SEUS CONHECIMENTOS PARA QUE POSSAMOS AJUDAR MAIS AINDA AS FAMÍLIAS. AGUARDO VC, SE PUDER NOS ADICIONE NO FACEBOOK. GRATO POR TUDO.
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Data: 15/03/2013
De: ANA CLAUDIA DELFIN anaclaudiadelfin@gmail.com
Assunto: contato
MINHA FILHA TAMBEM TEM WEST
Essa é a pagina da minha filha,se podessem me orientar eu agradeceria.
Bjus para sua Priscila
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Data: 15/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:contato
BOM DIA ESTAMOS JUNTOS , PEÇO QUE QUE DEIXE MAIS DETALHES SOBRE SUA LUTA E QUAIS AS DIFICULDADES ,NO SITE TEM ALGUMAS INFORMAÇÕES QUE VC PODE VER E QUE JÁ PODE TE AJUDAR UM POUCO, DEIXO MEU TELEFONE CASO QUEIRA ENTRAR EM CONTATO, FIQUE A VONTADE, PEÇO QUE VISITE O SITE DA PRISCILA : priscilawest.webnode.com faça seu cadastro na pagina SWPC E DEIXE SUA OPINIÃO NA SALA DE VISITA, CASO PRECISE DE MAIS INFORMAÇÕES ESTAMOS A DISPOSIÇÃO.
JOSE PAULO DE SOUZA-
TELEFONE: DDD 67 99353439
E_MAIL: PAULO030577@HOTMAIL.COM
SITE: priscilawest.webnode.com
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Data: 15/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:contato
BOM DIA ESTAMOS JUNTOS , PEÇO QUE QUE DEIXE MAIS DETALHES SOBRE SUA LUTA E QUAIS AS DIFICULDADES ,NO SITE TEM ALGUMAS INFORMAÇÕES QUE VC PODE VER E QUE JÁ PODE TE AJUDAR UM POUCO, DEIXO MEU TELEFONE CASO QUEIRA ENTRAR EM CONTATO, FIQUE A VONTADE, PEÇO QUE VISITE O SITE DA PRISCILA : priscilawest.webnode.com faça seu cadastro na pagina SWPC E DEIXE SUA OPINIÃO NA SALA DE VISITA, CASO PRECISE DE MAIS INFORMAÇÕES ESTAMOS A DISPOSIÇÃO.
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SITE: priscilawest.webnode.com
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Data: 17/03/2013
De: Ana Claudia
Assunto: Re:contato
Minha Mariana também tem P.C e S.West,li que nunca conhecera oiutra criança,mas é bastante comum,como o West traz maiores problemas os médicos acabam priorizando o tratamento do West.
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Data: 25/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: resposta para ana claudia
BOA TARDE ,VI VÁRIOS CASOS MAS NUNCA PESSOALMENTE, POR MEIO DE MÍDIA JÁ VI ALGUNS, MAS É BOM SABER QUE VC TEM ESSA LUTA, FICO A DISPOSIÇÃO.
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Data: 09/09/2014
De: kassia alves
Assunto: hallison alves
meu filho apresentou sindrome de west aos 6 meses de idade eu sen ter noçao de tudo que me acontecia,hoje ele ten 18 anos usa depakene urbanil mas lamotrigina.anda somente de joelhos e e totalmente dependente mas quero encorajar a todos,que diz assim lucas capitulo 1 verciculo 27 para DEUS nada e impossivel,parabens a todas maes ea pricila fofa e linda obgda
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Data: 15/03/2013
De: Rosemari Coradin
Assunto: meu anjo Milena
Olá tenho a Milena vai fazer 15 anos agora dia 21/03 ..tbm SWest ...quinze anos de correrias e sustos mas compensados com beijos babados e carinhos apertados ...o que falar pra uma mãe que começa esta luta ??!!!! força e coragem e viver um dia atras do outro e o principal ...feliz sempre !!!!
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Data: 15/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: resposta para Rosemari
BOM DIA ESTAMOS JUNTOS , PEÇO QUE QUE DEIXE MAIS DETALHES SOBRE SUA LUTA E QUAIS AS DIFICULDADES ,NO SITE TEM ALGUMAS INFORMAÇÕES QUE VC PODE VER E QUE JÁ PODE TE AJUDAR UM POUCO, DEIXO MEU TELEFONE CASO QUEIRA ENTRAR EM CONTATO, FIQUE A VONTADE, PEÇO QUE VISITE O SITE DA PRISCILA : priscilawest.webnode.com faça seu cadastro na pagina SWPC E DEIXE SUA OPINIÃO NA SALA DE VISITA, CASO PRECISE DE MAIS INFORMAÇÕES ESTAMOS A DISPOSIÇÃO.
JOSE PAULO DE SOUZA-
TELEFONE: DDD 67 99353439
E_MAIL: PAULO030577@HOTMAIL.COM
SITE: priscilawest.webnode.com
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Data: 19/01/2013
De: Dayse Moreno
Assunto: contato
Olá!
Sou Dayse, esposa do Fernando e mãe do Davi - SD, um lindo bebe de 11 meses.
Há 3 meses foi diagnosticado com S. West, e desde então estamos em tratamento.
Seu quadro já melhorou muito e, como a Priscila e outros tantos guerreirinhos, temos Fé em Deus que em breve alcançaremos a cura.
Um forte abraço!
Fiquem com Deus
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Data: 01/03/2013
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: RESPOSTA
DAYSE MUITO OBRIGADO PELO SEU CARINHO, FIQUE FIRME, POIS TUDO SAIRÁ BEM, NUNCA PERCA A FÉ, E A ESPERANÇA, POIS ELE É QUE NOS MANTEM DE PÉ. CONTE CONOSCO SEMPRE, ESTAMOS SEMPRE JUNTOS. MANTENHA CONTATO.
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Data: 21/10/2012
De: rozilda evangelista do nascimento
Assunto: paulo adorei o site da priscila
ola, paulo!tudo bem com vc?olha desculpe a demora é que não deu para eu entrar.
olha eu fico muito feliz de ver o site da priscila, olha eu adorei gostei muito.
que deus abençõe muito a priscila e sua familia tbm paulo.
um grande abraço da rozilda.
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Data: 23/10/2012
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: AGRADECIMENTOS
ola rozilda boa tarde, que bom que gostou... sim estamos ainda no início mas já é alguma coisa, uma ferramenta para ajudar os pais que se sentem impotente diante das situações de ter presente na família um filho especial. ajude-nos a levar as informações a mais pessoas, divulgue nosso trabalho, assim creio que de posse de informações poderemos conseguir mais recursos e melhorar a qualidade de vida dos nossos.
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Data: 29/09/2012
De: Andréia Figueira
Assunto: Parabéns!!!
Olá José Paulo!
Parabéns pela iniciativa, tenha certeza de que muitos pais se sentirão mais amparados com sua força e ação, continue perseverante e que Deus os abençõe hj e sempre!
Abraços desta amiga virtual
Andréia Figueira
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Data: 29/09/2012
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: AGRADECIMENTOS
Ola Andreia muito obrigada pelo seu carinho, precisamos sim de pessoas assim como você para nos ajudar, continue nos apoiando e nos encorajando a cada dia. continue junto conosco, seu apoio será muito importante.
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Data: 13/05/2012
De: Magda Duarte Almino
Assunto: Sou mãe de uma criança super especial,Guilherme.
Como é importante saber que tem pessoas assim,como vocês que são mais que especiais por cuidarem com amor e dedicação de sua princesa,hoje meu filho já não está mais comigo,mas o tempo que estivemos juntos foi de estremas bênçãos de Deus,ele só nos truxe alegria e o nosso amor continua vivo para sempre,continui assim sempre se dedicando a sua filha ,pois é herança do senhor,e o senhor se faz presente a cada conquista...obrigado pela sua atenção!
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Data: 14/05/2012
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: AGRADECIMENTOS
OLÁ MAGDA, BOM DIA... OBRIGADO PELA SUA PRESENÇA, ELA NOS ENCORAJA A LUTAR POR DIAS MELHORES E QUALIDADE DE VIDA PARA PRISCILA, OBRIGADO PELO SEU EXEMPLO E GARRA. SAIBA QUE ESTAMOS JUNTOS.DEUS DERRAME MUITAS GRAÇAS SOBRE VCS.
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Data: 29/02/2012
De: Kamyla Ayumi Katayama
Assunto: sd West
Olá Priscila, tenho uma filha que se chama Milena, nasceu dia 05 de Março de 2010, hj tem dois anos, tem mal formação no cromossomo9 e sd west. É uma princesa assim como vc, pois luta todos os dias e cada dia faz novas conquistas. Hoje as crises estão controladas, graças ao medicamento levetiracetam. Ela faz fisio, fono e terapia ocupacional e em breve fará hidroterapia. Ficaremos mantendo contato para que tenhamos novidades para nossas pequenas.
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Data: 29/02/2012
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: :Bendito seja Deus....
OLÁ KAMYLA, MUITO OBRIGADO PELO APOIO, SIM ESTAMOS JUNTOS,POIS JUNTOS SOMOS MAIS FORTES, E JUNTOS PODEREMOS CONSEGUIR MAIS COISAS, UM AJUDANDO O OUTRO.GTATO E MANTENHA CONTATO.
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Data: 28/02/2012
De: Thiago Henrique Alves Junqueira
Assunto: Minha prima, que convivo te amo
Oi prima que Deus te abençoe muito, porque eu vi a e estou vendo a sua luta e a luta de seu pais onde vc chegou foi uma chuva de benção na sua vida e de seus país Deus tem mais benção acredita em Deus tudo vai dar certo. Bjos e abraço te amo piscina.
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Data: 29/02/2012
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Minha prima, que convivo te amo
OBRIGADO THIAGO PELO COMENTÁRIO, QUEM NOS CONHECE SABE DE NOSSA LUTA PARA FAZER QUE A PRISCILA TENHA UMA VIDA MAIS PRÓXIMA DO NORMAL POSSÍVEL, NOSSA LUTA É INCANSÁVEL NA BUSCA DOS RECURSO PARA ELA. SEGUIREMOS EM FRENTE.OBRIGADO E MANTENHA CONTATO.
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Data: 04/02/2012
De: Arilço Chaves Nantes
Assunto: Bendito seja Deus....
Olá família abençoada...
Em primeiro lugar quero agradecer a Deus, porque sua Providenics e bondade nunca desampara que n"Ele" confia...
Que bonito exemplo de fé, esperança e caridade a história da Pri....
Voces (José Paulo e Meire) formam uma família muito abençoada.....uma família sagarda como a de Nazaré, que em sua pobreza acolheu e fez crescer o menino Jesus em sabedoria e graça.........bendito seja Deus por voces....
Realmente Deus faz grandes coisas quando encontra pessoas que amam.....
Parabéns.......
Contem com minhas oraçoes e amizade.....
Arilço Chaves Nantes (seminarista teólogo da Diocese de Naviraí)
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Data: 06/02/2012
De: JOSÉ PAULO DE SOUZA
Assunto: Re:Bendito seja Deus....
OLA AMIGO, QUE BOM QUE TEM ESTA VISÃO DE NÓS, EU FICO MUITO AGRADECIDO, SEI QUE NÃO SOU TUDO ISTO, MAS ME FAZ REFLETIR QUAL CAMINHO ESTOU TRILHANDO, E ME AJUDA A REVER MEUS SEGUIMENTOS E BUSCAR SER MELHOR... DAR MAIS EXEMPLO... SER MAIS PRESENTE... AUTENTICO...VERDADEIRO...TRANSPARENTE... PEÇO QUE ORE POR NÓS PARA QUE EU SEJA A CADA DIA MAIS PARECIDO COM ELE... JESUS DE NAZARÉ.. HOMEM FÍEL ,AMÁVEL,SÁBIO,DIVINO .E QUE UM DIA EU POSSA DIZER; NÃO SOU EU QUE VIVO, MAS É CRISTO QUE VIVE EM MIM. OBRIGADO, ESTAMOS JUNTOS.. CONTE CONOSCO, COM NOSSAS ORAÇÕES, APOIO,E AMIZADE.
PAZ E BEM. SEU AMIGO: JOSÉ PAULO.
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Data: 04/02/2012
De: regina maria rodrigues de carvalho
Assunto: Avance sempre
E com muita prazer ver o bons frutos sendo colhido . frutos de uma luta incessante de um pai pelo bem estar de uma filha.
hoje a Priscila nada lembra a criança que a conheci meses atrás, seu pai correndo de um lado para o outro em buca de ajuda . mas quem luta com fé em deus e não deixa que nada empesa seu caminho sempre alcança a vitoria deus com sua grande sabedoria enviou o doutor bruno para que através dele hoperace .
e muito bom ter o prazer de conhecer essas pessoas dr bruno Pricila e seu pai
Na vida as coisas, às vezes, andam muito devagar. Mas é importante não parar. Mesmo um pequeno avanço na direção certa já é um progresso, e qualquer um pode fazer um pequeno progresso.
Vá rápido quando puder. Vá devagar quando for obrigado.
Mas, seja, lá o que for, continue. O importante é não parar!!!
que deus esteje juntop a vcs
Regina maria rodrigues de carvalho e familia
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Data: 01/02/2012
De: Robson Luiz da Silva Juremeira'
Assunto: Parabéns Priscila, minha prima querida!!!
Tenho orgulho de ter você como minha priminha! Fico feliz por esta oportunidade que está tendo para partilhar sua vida conosco! Deus te abençoe querida. Continuo rezando para que Deus te faça cada vez mais bela e feliz, pois sua alegria nos contagia e nos faz mais próximos de Deus.
Te amo! Saudades!
De seu primo que te ama muito!!!
ROBSON LUIZ
Comunidade Católica Betel
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Data: 31/01/2012
De: ANA LUCIA
Assunto: INFORMAÇÕES IMPORTANTE
Amigo é muito importante q algumas familias saibam q existe o axilio loas para deficientes,é um direito da criança,garantido pelo governo federal o beneficio é pago pelo inss,é uma renda q ajuda nos tratamentos da criança,algumas familias ñ tem condições e muitas das vezes nem são iformada q existe esse beneficio q é d um salário minimo por mes,e por encontrarem dificuldades,acabam deixando d fazer o tratamento com a criança,tanbém existe a APAE q prestam um ótimo atendimento,como fizioterapia,fonodióloga,terapia ocupaciona,neurologista,nutricionista,psicólogos,e outros.São tratamentos q é oferecido de graça,e muitas das vezes por falta desse tipo de informação os pais deixam a desejar nos tramentos de seus filhos.
O carinho da familia nessa hora faz toda a diferença,a dedicação,o cuidado em fazer estimulação em casa com a criança,e ñ deixar pra fazer só com o proficional,tanbém faz a diferença.
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Data: 30/01/2012
De: valdeci jose pereira
Assunto: O amor da familia e o que é mais importantes.o melhor diser o amor de todos
guando voce ver uma pessoa com esse plobema.tire do seu coraçao .o seu amor e passa para essas pessoas.lembre,se.do dia de amanha.voce tem sua vida.tem sua familia,hoje voce ta vendo a Pricilia com esse plobema.amanha pode ser o seu filho.podeser um neto seu o dia de amanha .só Deus sabe qual sera o futuro da nossas vida e da nossa familia.ajude .ame.passe alegria.pra essas pessoas é um ser humano.igual a eu e voce. ore pede a Deus que ajude essas pessoas. só os pais e mãe.que tem pessoas assim sabe ti contar .o que é o amor e carinho.que essas .pessoas precisa.obrigado e todos ficam com Deus.
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Data: 31/01/2012
De: JOSE PAULO DE SOUZA
Assunto: O amor da familia e o que é mais importantes.o melhor diser o amor de todos
OLA VALDECIR QUE BOM , SUA PALAVRAS NO AJUDAM MUITO, OBRIGADO PELO APOIO, PRECISAMOS MUITO DE APOIO DE TODOS, NOS AJUDE, A AJUDAR OS PAIS QUE TEM DIFICULDADES NESTA QUESTÃO.OK? MANTENHA CONTATO.
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Data: 29/01/2012
De: EVERTON CRUZ
Assunto: INFORMAÇÕES SOBRE SÍNDROME DE WEST E PC
Andando pela internet atrás de informaçoes sobre a Síndrome de West , encontrei voces no site https://www.westmariana.com, eu tenho uma sobrinha com o mesmo problema ela tem 5 anos e ainda nao fala e responde pouco a estímulos como se fosse um pouco autista, eu sei munto pouco sobre a doença e ela ja foi levadas a vários medicos , mas ainda nao encontramos nenhum tratamento eficaz ela tomou remedios como diazepan depaquene sabriu, para diminuir as crises convulsivas , porem o desenvolvimento da fala e eu axo que o neural foi prejudicado , visto que ela nao fala , e parece um bebe crescido =( , queria saber se vc tem alguma informaçao que possa ajudar quanto a medicaçao ou tratamento ou médicos .
desde já agradeço a atençao
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Data: 27/01/2012
De: SARAH ALVES DE SOUZA
Assunto: COMO É SER IRMÃ DE PRISCILA SÍNDROME DE WEST,PC.
NÓS ENVOLVEMOS DIARIAMENTE A NOSSA IRMÃ PRISCILA NAS ATIVIDADES QUE REALIZAMOS :COMO SE ESCONDER,PEGA-PEGA,NOS BRINQUEDOS DO PARQUINHO E OUTROS...
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